Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul 23°C
Çok Bulutlu

İyilik pahalı bir şey değildir…

İyilik pahalı bir şey değildir…
23.05.2020
202
A+
A-

BİR KELEBEĞİN KANADI DA SİZ OLUN!

Fulden Uras… Türk pop müziği sanatçısı ve oyuncu…  1990’ların vazgeçilmez sanatçılarından. Onu zaten en iyi sanatçı kimliğiyle tanıyoruz. Ancak bir başka kimliği daha var onun. O da “Kelebek Çocuklara” yıllardır annelik yapıyor olmasıdır. Uras, Kendisine sorulan bir soruya şöyle diyor usta sanatçı; “Bana kanserin öğretemediği yaşamı, dayanışmayı öğrettiler.”

Kendisini genetik hastalığa sahip kelebek çocuklarına yardım etmeye adayan Usta sanatçı yaptığı bir açıklamada; “Onlar benim küçücük kahramanlarım. İki kere kanser atlatmış bir insanım, kalınbağırsak kanseri geçirdim. Bu çocuklar bana kanserin öğretemediğini öğrettiler. Hayatın ne kadar kıymetli olduğunu öğrettiler. Sonra dayanışma duygusunu öğrettiler. Bir başkasına iyilik yapmanın ne kadar önemli büyük bir erdem olduğunu öğrettiler… Daha ne olsun ki?” diyor.

Sanatçının bu duyarlı davranışına Bölgede İlkhaber olarak biz de katkıda bulunmak ve bir farkındalık yaratmak istedik. Kelebek hastalığı nedir, bulaşıcı mıdır birlikte bakalım.

KELEBEK HASTALIĞI

Kelebek Hastalığı, tıp diliyle Epidermolizis Bullosa; üst deri ve alt derinin yani epidermis ve dermis tabakasının yapışma eksikliği olarak adlandırılıyor.

Bu doku eksikliği özellikle çocuklarda travma olan bölgelerde, çarpmalarda, en ufak sürtünmede, kaşınmada üst derinin alt deriden ayrılması ya da su toplaması şeklinde görülüyor. Yüzde, kelebek tarzında kırmızı döküntüyle kendini belli ettiğinden halk arasında kelebek hastalığı olarak biliniyor.

HASTALIK KESİNLİKLE BULAŞICI DEĞİL

Çocuklarda çok sık görülen bu hastalığın bilinen bir tedavisi bulunmuyor. Erken teşhis çok önemli… Açık yaraya sadece kelebek çocuklar için kullanılan steril ve tek kullanımlık yara örtüleri ile yaranın üzerine konulmalı, sargı ile sarılmalı ve sabitlenmelidir.

Kıyafetlerin yaraya yapışmaması, enfeksiyon riskinin olmaması için kelebeklerin zaten kısıtlı olan yaşam kalitesini arttırmak için medikal malzemelere yani yara örtüleri, elastik sargı bezleri, steril iğne ucuna hayatları boyunca ihtiyaçları vardır.”

Kelebek hastalığıyla ilgili bilgiler, Kelebek Çocuklar Derneği’nin sayfasında mevcut. Kurucusu ise değerli sanatçı Fulden Uras…

Kendisi de çok acılarla ve hastalıklarla mücadele etmiş bir insan ve şimdi, bir dernek çatısı altında kelebek hastası çocuklar için büyük mücadeleler veriyor.

KELEBEK KADAR HASSAS

Kelebek hastalığına sahip çocuklar adeta bir kelebek kadar hassas cilde sahipler. Acılar içinde kıvranıyorlar, yürüyemiyorlar, koşamıyorlar, oynayamıyorlar, istediklerini yiyip, istediklerini giyemiyorlar, uyuyamıyorlar. Ellerinin ve ayaklarının derileri yapışırsa sadece pansumanla rahatlayabiliyorlar.

Ama pansuman kremleri de çok pahalı… Bir adedi 150 TL. Toplu alımlarda indirim yapılabiliyor. SGK, masrafların çok küçük bir kısmını karşılıyormuş.

HASTANEYE GİTMELERİ BİLE ÇOK ZOR

Bu çocukların hastanelere gitmesi çok zor. Enfeksiyon kapma riskleri var ve evde tedavi edilmeleri gerekiyor. Bir gece, yani sadece bir gece ağrısız, acısız ve ağlamadan uyuyabilmeleri, güzel bir uyku çekebilmeleri için bir tüp merheme ihtiyaçları var. Sadece BİR TÜP MERHEM…

Kelebek çocukların hassas ciltleri yaşamları boyunca sürekli olarak temiz ve hassas bir bakıma ihtiyaç duyuyor. Yaşıtları gibi dışarıya çıkıp oynayamıyorlar. Onlar için evde bir yaşam alanı kurmak gerekiyor. Dernek, maddi yardım yapmıyor.

DERNEK NELER YAPIYOR?

“Kelebek çocuklarımızın hayatları boyunca kullanması gereken ve birçok ailenin almakta maddi anlamda zorlandığı, bazılarının hiç ulaşamadığı ürünleri siz yardımseverlerin resmi hesap numaramıza yapmış olduğu bağışlarla toplu alım yapıyor, ailelerimize bunları adil şekilde dağıtıyoruz. Bu ürünlerin çoğu tıbbi ürünler. Yürüyemeyen hastalarımızın akülü arabalarının alımını gerçekleştiriyoruz, ev şartları perişan halde olan ailelerin yaşam şartlarını değiştirmek ve hastalarımızın daha hijyenik ortamda bakımının yapılmasını sağlamak için gerekli alımları bu bağışlarla yapıyoruz.

Bazen de minik kelebeklerimizin en çok istediği, hayal ettiği tablet veya dokunmatik ekranlı telefonlarını alıyor onlara birer tebessüm oluyoruz.

Tablet ve telefonların dokunmatik olması gerekmesinin sebebi ise, çoğu kelebek çocuklarımızın elleri kapalı, parmakları yok, yumruk halini almış elleriyle sadece bunları kullanabiliyorlar. Zaten kısıtlı olan hayatlarında onlar için bu elektronik cihazların yeri çok büyük.”

Düşünün, bir çocuğunuz var ve tüm vücudu yara bere içinde. Elleri ve ayaklarında derileri yapışmış, Vücudu neredeyse baştan aşağıya sargılı… Ne yaparsınız? En azından acılarını dindirmek ve onlara rahat bir ev ortamı sağlamak değil mi?

O halde öncelikle annelere seslenmek gerekiyor buradan. Diyoruz ki, empati yapın ve kendinizi o annelerin yerine koyun. Bir tüp MERHEM DE olsa, bir kelebeğin kanatlarını güçlendirmek, acısını bir geceliğine de olsa dindirmek için bağış yapın.

Derneğe bağış yapın. Kelebek çocuklara kanat olun, onlar da uçabilsinler…

***

BAĞIŞ HESAPLARI:

BANKA: İŞ BANKASI

IBAN NO: TR35 0006 4000 0011 3610 0383 88

BANKA: ZİRAAT BANKASI

IBAN NO: TR 0500 0100 2493 7464 2171 5002

EURO HESABI

HESAP ADI: HAYALLER GERÇEK OLSA

BANKA: İŞ BANKASI

IBAN NO: TR74 0006 4000 0021 3610 0182 81

Swift: ISBKTRISXXX

İLETİŞİM:  www.kelebekcocuklar.com,

Adres:  4. Levent Konaklar Mah. Akçam Sokak 23/2 BEŞİKTAŞ / İSTANBUL

Telefon:  0530 704 04 62

E-posta: bilgi@kelebekcocuklar.com

 

ETİKETLER:
YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.